jueves, 18 de abril de 2013

Libros infantiles para entender el cáncer de un ser querido

Hola de nuevo a tod@s,

aquí os dejo la tercera entrada del blog que tiene como eje central la comunicación con los niños y adolescentes cuando un padre, madre o ser querido tiene una enfermedad grave como el cáncer.  En este caso os aporto un listado con algunos libros o cuentos que, desde una perspectiva infantil o de adulto, nos puede ayudar a relacionarnos con un niño para que entienda qué le está ocurriendo o le puede ocurrir a su padre o madre durante esta enfermedad.

Me gustaría resaltar la importancia de abordar estos procesos de comunicación con los niños lo antes posible.  Está claro que en un tanto por ciento muy elevado estas enfermedades (como el cáncer) no finalizarán en la muerte pero, aún así, el abordaje precoz e implicación de los niños y adolescentes ayudará inestimablemente para la elaboración del duelo.

Aquí van algunos de los libros propuestos (algunos son en catalán):


  • Berta reúne fuerzas para afrontar el cáncer.  Paulina Vergés de Echenique.  Editorial Sirpus, Barcelona, 2001.
  • I ara, on és? Imma Díaz Teba.  Viena Edicions, Barcelona, 2003.
  • La mare està malalta.  Texto de Quima Ricart y ilustraciones de Antònia Bonell.  Ediciones i propuestas culturales Andana, Barcelona, 2012.
  • El Silenci dels nens.  Sònia Fuentes i Sanmartín.  Editorial Claret, Barcelona, 2013.
  • web: ALFINLIBROS.  librería especializada en libros y cuentos relacionados con las pérdidas, la muerte y el proceso de duelo.  www.alfinlibros.com





miércoles, 10 de abril de 2013

Hijos de padres enfermos: diferencias según edades

Tal y como comentábamos en mi último post, la comunicación con los niños cuando un padre está enfermo de cáncer es muy compleja.

Las pautas que recomendamos eran generales y siempre tienen que adaptarse a cada situación y niño en particular, sobre todo teniendo en cuenta la edad, el desarrollo y las experiencias previas con enfermedades.

Y de eso va esta nueva entrada en el blog, de algunas diferencias significativas que encontramos en los niños y niñas según su edad:

EDAD PRE-ESCOLAR (2 a 5 años)

   Aunque parezca algo contradictorio, a más pequeño más "fácil" ya que son más ingenuos y tienen menos experiencias previas.  Seguramente no van a entender completamente la "gravedad" de la situación, pero sí que se van a dar cuenta de que algo está pasando y que su entorno está cambiando.
Por ello es muy importante:
  • Continuar con los "cuidados básicos" del niñ@: si el padre o la madre no pueden, lo tiene que suplir una persona con la que el niño tenga un apego previo (un tío, abuelos, etc.).  El objetivo principal es mantener las rutinas que ya se tenían establecidas.
  • Lo que habitualmente sucede son trastornos de los hábitos de vida básicos, como el sueño, el hambre y el juego. 
  • En estas edades también es habitual las "conductas regresivas" (volver a presentar algún comportamiento ya superado) como mecanismo de protección.

ESCOLARES (6 a 9 años)

   En esta etapa del desarrollo resalta la gran fantasía y el pensamiento mágico, por lo que los cambios en el entorno, normalmente acompañados de tristeza, pueden malinterpretarlos e incluso pueden sentirse culpables si no tienen una explicación concreta.
Por otro lado son muy curiosos, por lo que pueden estar interesados en conocer funciones corporales y eso nos ayuda a que puedan entender explicaciones concretas sobre lo que está pasando.  Siempre tenemos que centrarnos en lo que ocurre en órganos concretos y qué significa eso.
También tenemos que aprovechar que ya tienen conocimiento sobre enfermedades (ellos mismo pueden haber estado enfermos y entienden qué significa no encontrarse bien).  Si han tenido una enfermedad grave tienen “ventaja” para entender todo lo relacionado con la salud.
Suelen expresarse a través de explosión de emociones (rabietas, llantos, …)  más que estar tristes como los adultos lo entendemos.
También tenemos que estar alerta con las somatizaciones: a veces se encuentran relacionadas con lugares de la enfermedad del afectado.


ESCOLARES (10 a 12 años)


Estamos en la etapa preadolescente con el inicio del torbellino de cambios que esto les comportará.
Habitualmente lo primero que veremos afectado es la disminución del rendimiento escolar.
Las emociones mal gestionadas las expresarán con rebeldía, incluso cercano al negativismo desafiante.
Es posible que sientan vergüenza social ya que quieren mantener y no perder su rol habitual.  La expresión de la enfermedad expuesta al resto pueden que, inicialmente, creen  rechazo (que la madre vaya al colegio a recogerlo con pañuelo por la alopecia, etc.).  En este caso la madre tiene que actuar con normalidad y el niño superará esta vergüenza cuando vea que es algo habitual.
El consejo es hacerlos partícipes desde un inicio, previniendo los cambios que vendrán y explicando los motivos.

ADOLESCENTES

Etapa compleja donde las haya, sin necesidad de incorporar problemas, como es el caso.  L@s adolescentes tienen la necesidad de ser iguales al grupo, y un padre o madre enfermo les hace diferentes.
A resaltar:
  • Dan gran importancia a la imagen corporal, algo que suele verse afectado por el cáncer, con lo que podría conllevar vergüenza social como anteriormente he explicado.
  • Pueden ocupar el rol de cuidador principal, asumiendo responsabilidades que no les pertocan por edad.
  • Presentan indiferencia afectiva: realizan minimización emocional, presentando conductas evitativas para no enfrentarse a lo que sienten ya que tienen vergüenza de sentir y expresar emociones.  Dentro de estas conductas pueden enfadarse mucho y ser muy “duros” e “hirientes”.
  • Aumentan las conductas de riesgo.
Por todo ello, la comunicación, que ya es compleja  con cualquier adolescente, se complica aún más.
Es necesario contactar con el tutor/a de la escuela y activar los puntos de soporte que existan (algún amigo, tutor o profesor con el que tenga más confianza, familiar cercano…).  Es necesario explicar el proceso y lo que está ocurriendo aunque no pregunten.

miércoles, 3 de abril de 2013

Hijos de padres con cáncer


   

 

El cáncer es una enfermedad grave que irrumpe en la vida de la persona sin avisar y convirtiéndose en el centro de todo y de todos.  Por suerte la supervivencia y curación del cáncer aumenta cada año, pero su impacto a nivel emocional y físico es brutal sobre todo en las fases de diagnóstico y tratamiento (así como de las recaídas).


De todos es sabido, y mi experiencia como enfermero oncológico así lo corrobora, que este gran impacto no es sólo en el paciente, sino que también afecta a todo el entorno próximo: familia y amigos.  Y dentro de este entorno están los niños y adolescentes.

Entre adultos la comunicación puede ser compleja por las diferencias individuales y cómo era la relación previa que se tenía con esa persona, pero con los niños la dificultad aumenta.  El informar a un niño o adolescente de que una persona querida tiene cáncer (un padre o una madre, un abuelo o abuela, un hermano o hermana…) es muy complejo y, también por mi experiencia, hay cierta tendencia a la no información siempre surgida del instinto de sobreprotección y amor hacia el niñ@.

A continuación os expongo algunas pautas generales a tener en cuenta en la comunicación con los hijos de padres con cáncer.  Muchas de ellas provienen de mi experiencia como enfermero oncológico y psicólogo, otras están extraídas del libro de la psico-oncóloga Sonia Fuentes “El Silenci dels nens” (2013).  Sònia Fuentes i Sanmartín.  Editorial Claret. que os animo encarecidamente a leer si estáis interesados en el tema.

Pero la esencia os la puedo dejar resumida en la siguiente frase:  

“Sí, los niños tienen derecho y necesidad de conocer lo que está pasando a su alrededor”

Estas pautas son generales y tienen que adaptarse a cada situación y niño en particular, sobre todo teniendo en cuenta la edad, el desarrollo y las experiencias previas con enfermedades.

PAUTAS GENERALES

CUÁNDO INFORMAR?
  • Cuánto antes comencemos, mejor.  Los niños captan los pequeños cambios.
  • La comunicación es un proceso, no un acto. 
  • Mantendremos el canal de comunicación abierto a diario.

CÓMO INFORMAR?
  • Preguntaremos a los niños si quieren preguntar algo.  Responderemos a las preguntas que nos puedan hacer.
  • Contestaremos honestamente, lo que sepamos.  Si no tenemos respuesta se puede decir “no lo sé”.
  • Buscaremos ayuda profesional cuando la necesitemos.

QUÉ DECIR?
  • Dosificaremos la información.
  • Podemos no decir toda la verdad en una situación, o no decir nada.  Pero no se tiene que mentir a los niños.
  • Utilizaremos palabras sencillas, claras y breves.
  • No hace falta decir “cáncer”, pero sí “enfermedad”.
  • Importante situar físicamente la enfermedad.

QUÉ HACER?
  • Continuar con los “cuidados básicos”.  (Uno mismo o un suplente).  Mantener rutinas.
  • Tolerar los diversos estados emocionales.  Acogeremos y consolaremos sus emociones.   Legitimizar sus emociones: también es sano llorar juntos.
  • Informar a la escuela.
  • Dejar que se visite en el hospital (explicar antes cómo se encontrará al enfermo). Facilitaremos el contacto físico entre el paciente y el niño.  Fomentaremos las visitas hospitalarias y a centros residenciales.
  • Poner límites en las modificaciones de comportamiento del niño.  Pueden estar más irritables, más tristes, rebeldes o desinteresados.  Es necesario hablar con ellos, descubrir qué sienten y compartirlo.