lunes, 30 de septiembre de 2013

Consulta de atención a hijos de padres con cáncer: experiencia europea.

EXPERIENCIA: MODELO DE ATENCIÓN A HIJOS DE PADRES CON CÁNCER
 (Nota: siempre que se escriba padre y/o madre se refiere a las personas responsables de ese niño dado por sentado que existen varios tipos de familias, todos ellos válidos)

Desde que se asume que el cáncer afecta no sólo al paciente sino a la familia en completo, los servicios de psico-oncología han cuidado también de los familiares en los últimos 25 años.  

Sin embargo, la mayoría de los estudios demuestran que el “cáncer y la familia” se suele centrar en las parejas de los pacientes y el impacto de la enfermedad en la relación.

También es sabido que los hijos con padres gravemente enfermos tienen incrementados el riesgo de problemas de salud mental, y muchos estudios se han centrado en las reacciones psicológicas hacia el cáncer paterno/materno.
Algunos autores reportan que los hijos de pacientes con cáncer puntúan más en las escalas de síntomas, especialmente en lo relacionado con ansiedad y depresión.

El funcionamiento familiar (dinámica que rige los patrones de convivencia y funcionamiento) se ha demostrado más predictivo para el ajuste psicológico de los niños que cualquier parámetro de la enfermedad como son la duración, pronóstico, la quimioterapia o la discapacidad física.  Esto indica que con las intervenciones familiares podemos esperar un mayor rol en la prevención de problemas de salud mental en hijos con pacientes con cáncer. 

A pesar de estos hallazgos, las intervenciones para hijos de pacientes con cáncer no son nada habituales.
En esta entrada del blog quiero compartir una experiencia europea en la que se creó una consulta de atención para hijos de padres con cáncer.  

OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN

OBJETIVOS CON LOS NIÑOS
  1. Mejorar la comprensión de la enfermedad del padre/madre.
  2. Legitimar las necesidades y sentimientos individuales.
  3. Mejorar las estrategias de afrontamiento activo.
  4. Integrar los sentimientos ambiguos hacia la enfermedad del padre.
  5. Iniciar anticipadamente el proceso de duelo (si aplicable).


OBJETIVOS CON LOS PADRES
  1. Mejorar la autopercepción competencial como padres.
  2. Incrementar la disponibilidad emocional saludable de los padres para el hijo.

OBJETIVOS FAMILIARES
  1. Facilitar la comunicación abierta sobre la enfermedad parental.
  2. Mejorar un manejo flexible sobre las divergentes necesidades de cada miembro familiar de forma individual.
  3. Prevenir a los hijos de asumir rol parental de forma disfuncional. (asumir responsabilidades inapropiadas para su edad)

 EN QUÉ CONSISTE LA INTERVENCIÓN
  • Después de iniciar el procedimiento estándar cada intervención es flexiblemente adaptada a las necesidades específicas de cada familia.  Esto significa que 1 ó 2 de los 10 objetivos generales son priorizados como foco principal en cada caso.
  • La mayoría de las intervenciones consisten es 3 a 8 sesiones durante un periodo de 3 a 6 meses.
  • La intervención debe ser inicializada en alguna fase del tratamiento médico del padre y debe continuar con independencia su alta del hospital o de la muerte del padre o madre.

SESIÓN a PADRES: el objetivo principal de la sesión es la creación de una alianza terapéutica de confianza con los padres.  Las preocupaciones de los padres, los estilos de afrontamiento y recursos son evaluados.  Más específicamente, cómo ellos comparten la información y miedos sobre la enfermedad con otros adultos cercanos y con sus hijos es explorado.

SESIONES INDIVIDUALES CON HIJOS: siempre y cuando los padres estén de acuerdo con el procedimiento, cada niño con más de 3 años de edad es invitado a una sesión individual.  En estas sesiones se evalúa sus conocimientos sobre la enfermedad y sus preocupaciones, miedos y estrategias de afrontamiento.

SESIONES FAMILIARES (opcionales): son ofertadas cuando las sesiones previas revelan problemas comunicacionales o interacciones familiares disfuncionales.  Estas sesiones se centran en la facilitación del mutuo entendimiento y abrir vías de comunicación sobre las preocupaciones sobre la enfermedad, percepciones y conductas de cada uno de los miembros.


 ALGUNOS RESULTADOS
  • La derivación de niños al servicio era recibida con gran aprobación por las familias si era hecha por los médicos, no por otros miembros del equipo.  Por ello es importante su sensibilización respecto al tema.
  • El momento apropiado para iniciar la intervención no es justo después del diagnóstico inicial; sino un tiempo después.  Se recomienda  en los 3 primeros meses tras el diagnóstico a menos que el paciente lo solicite antes o el tenga mal pronóstico o tratamiento invasivo inmediato.
  • Los conflictos familiares no resueltos previamente a la aparición dela enfermedad deben ser cuidadosamente explorados y considerados
  • En situaciones de alto estrés para los pacientes con cáncer la intervención debe ser implementada como un procedimiento estándar desde el inicio.
  • Cuando se presenta un tratamiento de alto riesgo, la intervención debe ser ofrecida de forma prioritaria como parte de la preparación de la fase crítica de tratamiento.


El descubrimiento de este artículo ha sido una alegría y motivación para seguir luchando para que se realice algún tipo de intervención en los pacientes con cáncer que tienen hijos, y en estos específicamente siempre que sea necesario.

Si queréis saber más os dejo la referencia del artículo y el enlace de la revista donde se puede conseguir:

Romer, G., Saha, R., Haagen, M., Pott, M., Baldus, C. and Bergelt, C. (2007), Lessons learned in the implementation of an innovative consultation and liaison service for children of cancer patients in various hospital settings. Psycho-Oncology, 16: 138–148. doi: 10.1002/pon.1105